Всероссийская конференция по рассеянному склерозу прошла в Новосибирске

Слабость, двоение в глазах. С этими симптомами Светлана Ревякина жила несколько лет. Пока по скорой не увезли в больницу: с подозрением на инсульт, а диагностировали — рассеянный склероз.

«В горбольнице врач хороший попался, направил на томограмму и в центр РС. Подтвердили. 10 лет. Парез был, онемение в руках и ногах, с палкой ходила. Сейчас ремиссия, врачи хорошие», — рассказывает Светлана Ревякина, пациент Центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний Новосибирской областной клинической больницы.

Рассеянный склероз — болезнь коварная, тяжёлая. Не лечится. Но можно держать под контролем. Помогать пациентам с таким диагнозом в Новосибирской области начали в 80-х годах прошлого столетия. Позднее создали Центр, который сегодня называют эталонным.

«Новосибирск входит в топ-5 регионов, где вопрос поставлен на высокий уровень, даже международный. По 10-балльной шкале вы на 8-й строчке», — отмечает Ян Власов, президент общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук, член Совета по правам человека при Президенте РФ.

С работой центра знакомят представителей всероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом из почти полсотни регионов России. Такое представительное сообщество пациентов Новосибирск встречает впервые за последние 15 лет.

«Уже 21 год организации, никак не можем сделать центр. Я хочу посмотреть и сказать в департаменте: посмотрела в Новосибирске, сделайте нам что-то подобное. У нас тоже люди нуждаются в реабилитации», — делится Тамара Кутузова, председатель общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом города Севастополя.

Разговор — в формате диалога. Вместе пациенты, врачи, власти обозначают болевые точки: в диагностике, лечении, реабилитации. Смотрят, насколько продвинулась система оказания специализированной медицинской помощи.

«Общественные организации — в мире драйверы для развития помощи, и можем с гордостью сказать: и наше отделение общественной организации помогло всем пациентам и нашему центру в частности в определённых организационных моментах», — говорит Денис Коробко, заведующий Центром рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний Новосибирской областной клинической больницы.

Мечта пациентов, да и врачей тоже — создание центров рассеянного склероза в каждом регионе страны. Это позволит диагностировать заболевание на ранних этапах, назначать лечение до проявления первых симптомов, вести профилактику, а не бороться с последствиями.

«Создание единой сети центров РС по стране — выигрывают все. Появится единый стандарт именно организации лечения, маршрутизации, наполнения базы, штатного расписания. Не имеет отношения к лечению препаратами, но от этого зависит вопрос качества жизни пациента», — подчёркивает Фёдор Шишлянников, вице-президент общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом, по Сибирскому федеральному округу.

Принятые на конференции решения определили четкий вектор работы пациентского сообщества на ближайшую пятилетку. Задача одна: сделать максимальное возможное, чтобы улучшить жизнь людей с рассеянным склерозом.