В Новосибирской области пациенты с орфанными заболеваниями не получают должного лечения

Это не монтаж. И не уловка телевизионщиков. Это последствия редкой — тяжелой болезни. Лимфедему в народе называют «слоновой болезнью». Нарушается отток лимфы, отсюда и отеки. В таком состоянии трудно не только ходить, но и просто сидеть. Недуг может быть врожденным, как у этого новосибирца. Или приобретенным — после онкозаболевания. Анастасия тоже страдает отеками. Они меньше, но угрожают внутренним органам. У девушки ангионевротический отек.

Анастасия Сидоренко, пациентка: «Самый сильный был во время беременности. Очень страшно. Мне перекрыл кислород. И я секунд 40 дома не могла дышать. Отвезли в больницу меня. При них уже остановка дыхания. Меня в реанимацию повезли. И там уже откачали».

Отеки не сходят по нескольку дней. К врачам Настя давно не спешит. Помочь ей не могут. Лечение существует. Препарат импортного производства. Очень дорогой.

Светлана Лутова, аллерголог-иммунолог: «Одна доза препарата стоит больше 2 тысяч евро. Таких доз нужно ввести до 6 В год. Препарат как раз блокирует этот отек. И отек очень быстро уходит. В течение 30 минут».

Во всей области таких больных, как Анастасия, трое. Ангионевротический отек входит в федеральный регистр орфанных заболеваний. Это значит, что с лечением должно помогать государство. Однако в Новосибирской области больных не лечат. Лишь снимают симптомы. Цитата из письменного комментария областного Минздрава: «Все пациенты с орфанными заболеваниями получают симптоматическую терапию… Ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с наследственным ангионевротическим отеком будет вновь рассматриваться министерством здравоохранения Новосибирской области в ближайшее время».

Подобная ситуация и во многих других регионах России. Лишь жители столицы смогли добиться дорогостоящего лечения. Но после того как объединили усилия — создали свою общественную организацию. Наняли лучших юристов. И выиграли суд.