Новосибирцы собирают деньги на операцию 2-летнему Вадиму

Ольга и Сергей Кулешовы поженились пять лет назад. Спустя три с половиной года в семье появился долгожданный первенец. Ольга вспоминает, беременность проходила спокойно. Тяжелыми оказались роды. Ребенка пришлось спасать.

Ольга Кулешова, Мама Вадима: «У нас произошло кровоизлияние в головной мозг. Вторую степень нам поставили. И, на следующий день после родов, возникла еще пневмония».

Родовая травма. Две недели в реанимации. Спустя месяц малыша вместе с мамой выписали.

Ольга Кулешова, Мама Вадима: «У него случались какие-то приступы, особенно это было по вечерам. Сначала мы думали, что это связано с детскими коликами, как это бывает у младенцев. Пичкали разными пребиотиками и препаратами против беспокойства, и потом нам посоветовали обратиться к неврологу».

Врач прописал массаж. Младенца мучали боли в мышцах и суставах. Не помогло. Ортопеды заподозрили неладное с обменом веществ. Направили к генетикам. Те вынесли предварительный диагноз - мукополисахаридоз.

Ольга Кулешова, Мама Вадима: «Честно, вообще в шоке были, когда узнали. Волосы на голове зашевелились. Откуда могло такое взяться у нас? И в Интернете еще на многих сайтах пишут, что заболевание неизлечимо».

При заболевании не вырабатывается жизненно-важный фермент, который отвечает за вывод из организма продуктов обмена веществ. Как результат - разрушение внутренних органов. Из ста тысяч детей с таким диагнозом на свет рождается лишь один. Чтобы Вадим мальчик мог жить и развиваться, необходимо принять срочные меры, сообщили родителям врачи.

Ольга Кулешова, Мама Вадима: «Есть два пути лечения - пожизненная ферментотерапия препаратом "Эльдуразим", либо трансплантация костного мозга. Но перед операцией все равно нужен фермент, чтобы организм в порядок привести».

Родители решили делать операцию. Она бесплатна по квоте. Начали поиск донора. Стоимость биологического материала - три с половиной миллиона рублей. Для семьи с доходом 30 тысяч в месяц - сумма неподъемная. Пока в благотворительном фонде накопительный счет не открыли, родители готовы принять любую помощь. Телефон редакции Вестей на Ваших экранах.