День особенных детей отметили в Новосибирске

В Новосибирске каждый год ─ 20-25 малышей. Национальность, образ жизни, достаток родителей значения не имеют.

По словам главного специалиста по медицинской генетике Новосибирской области Юлии Максимовой, пациенты с синдромом Дауна рождались всегда и скорее всего, всегда будут рождаться.

Синдром Дауна ─ это не болезнь. Его нельзя вылечить, им нельзя заразиться. Особенность таких людей ─ в наборе хромосом. В норме у человека в ядре каждой клетки их 46, у людей с синдромом появляется лишняя, 47-я.

Лишняя хромосома придаёт её носителям характерные внешние черты: азиатский разрез глаз, плоская переносица. У них более слабый иммунитет, сниженный мышечный тонус. Чтобы научить их читать, писать, говорить, ориентироваться во времени требуется приложить немало усилий.

После рождения Аришы Ирина освоила новую профессию. Была инженером-технологом, стала логопедом. Это позволяет самой выстраивать рабочий график и водить детей на дополнительные занятия. Арина катается на роликах. За компанию на коньки встали мама и младший брат. По выходным ─ танцевальная секция.

Планируют освоить горные лыжи и научиться плавать. Ирина считает, что у них обычная семья, со своими увлечениями, порой даже более насыщенной, чем у других.

«К дочке у нас такие же требования, как и к сыну. Мы не делаем скидок, у неё есть обязанности по дому, которые она выполняет наравне с братом», ─ рассказывает Ирина.

Арина учится во втором классе коррекционной школы. В общеобразовательных дети с синдромом Дауна – исключительный случай. Ни школьная система, ни общество пока к этому не готовы. А вот в детских садах инклюзивное образование практически норма.

В садике «Дельфин» в Краснообске ─ четыре комбинированные группы, где есть дети с особенностями развития. В группу «Рябинка» ходит особенный мальчик Максим. У Максима такой же режим, как и у остальных детей. Со всеми по расписанию занимается лепкой, физкультурой, музыкой, танцами.

Мама Максима Светлана Атаманова рассказывает, что ей пришлось объяснить детям, почему Максим такой, почему он не разговаривает, и отношение со стороны детей изменилось в лучшую сторону.

Танцы Максиму особенно по душе. Занимается ими дополнительно и даже выступает на конкурсах. Недавно со своей партнёршей Ульяной заняли первое место в фестивале «Добрая волна».

Занятия с логопедом-дефектологом, психологом, спортивные, творческие секции для детей с синдромом Дауна ─ это обязательное условие успешного развития. А ещё важнее – как можно чаще общаться с другими детьми, без особенностей.

Главный специалист по медицинской генетике Новосибирской области Юлия Максимова утверждает, что отделять этих людей от общества ни в коем случае нельзя, потому что общество обучает человека.

В Новосибирске для этого много возможностей. 20 лет назад было всё по-другому, вспоминает Татьяна Есипова. Для сотен, а может быть, и тысяч (точной цифры, сколько людей с синдромом Дауна живёт в регионе, нет) Татьяна Павловна как путеводная звезда. Благодаря ей в Новосибирске появилась общественная организация «ДАУН СИНДРОМ». Здесь семьям с особенными детьми помогают обрести силы, понять, что делать, и как дальше жить. У сына Татьяны Есиповой тоже 47 хромосом.

Павел работает помощником администратора в кинозале «Синема», следит за порядком, проверяет, есть ли в кулерах вода, развешивает афиши, встречает гостей. Работу выполняет чётко, с особой тщательностью.

«Я его брала на разные мероприятия, совещания, и руководство учреждения увидело его, как он адекватно реагирует, и пригласило. Он получил трудовую книжку, зарплатную карточку, копит на Финляндию»,─ рассказывает учредитель общественной организации «ДАУН СИНДРОМ» Татьяна Есипова.

К сожалению, в Новосибирске это пока единственный случай трудоустройства людей с синдромом Дауна.

«Мы много об этом говорим, хочется переходить к делу, ─ отметил директор Центра креативных индустрий Виктор Буланкин. ─ Я принял условия, несу за это ответственность, и пусть моему примеру следуют другие».

Многие профессии людям с синдромом Дауна недоступны, но они могут быть отличными помощниками в торговом зале, библиотеке, ресторане или кафе. Павел, кстати, хорошо готовит.

Говорит, дома маме помогает, бельё гладит, еду готовит, научился готовить рагу, жарить картошку, варить суп.

Во Всемирный день людей с синдромом Дауна Павел будет участвовать в организации благотворительного завтрака вместе с шеф-поваром французского кафе. И это уже не в первый раз.

«Эти люди всегда будут от нас отличаться, но если мы их правильно воспитаем, они будут полноценными членами общества», ─ подчеркнула главный специалист по медицинской генетике Новосибирской области Юлия Максимова.

Пожалуй, самый известный человек с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда. Он получил высшее образование, преподаёт в школе, пишет книги и снимается в кино. Конечно, не всем по плечу такие успехи. Среди людей с синдромом Дауна тоже есть более способные и талантливые. Впрочем, всё, как и среди людей со стандартным кариотипом.

Но у всех, у кого есть 47-я хромосома, есть общая отличительная черта.

«У людей с синдромом Дауна очень развита эмоциональная сфера, и они чувствуют фальшь, неприязнь со стороны, хотя сами они открыты обществу», ─ пояснила Татьяна Есипова.

Мама Арины Ирина Николаева отмечает, что у Ариши очень развита эмпатия. Мама Максима Светлана Атаманова говорит про сына, что он объединяющий, любит всех и вся.

Люди с синдромом Дауна живут 50-60 лет. С развитием медицины смогут жить ещё дольше. Им всегда будет нужна поддержка близких. Развивающие занятия необходимы на протяжении всей жизни: полученные навыки, если их не применять, быстро забываются. Это огромный ежедневный труд, требующий от родителей много сил, физических и душевных.

«Я не думала, что я стану такой мамой, которая будет рвать за своего парня, и создам общественную организацию, и стану профессионалом. Я и второе высшее образование практического детского психолога получила. Я люблю его безмерно, и с каждым годом всё больше и больше, и окутана большой его любовью», ─ призналась учредитель общественной организации «ДАУН СИНДРОМ» Татьяна Есипова.

Особенные дети ─ особенные семьи. Они по-особенному счастливы. Чем больше отдаёшь, тем больше получаешь и ценишь своё трудное счастье.