Восьмилетней Ульяне нужна помощь новосибирцев в борьбе с редким заболеванием

Восьмилетней Ульяне нужна помощь новосибирцев в борьбе с болезнью, которая замедляет развитие организма. Рисует, читает книжки и часами возится с любимыми игрушками. А стать моделью – главная мечта девочки. Стильные образы, подиум, фотокамеры – Ульяне Мальцевой нравится всё самое красивое и яркое. Девочке восемь, и она уже маленькая звезда.

Но за кадром – другая реальность. Редкое заболевание, которое каждый день напоминает о себе. До года Ульяна – обычный здоровый ребёнок, а потом – проблема на проблеме. Перестала реагировать на близких, стала забывать уже освоенные слоги. Причину искали почти четыре года неврологи и психиатры. Оказалось, это мукополисахаридоз.

«Это генетическая поломка, где и мама, и папа ребёнка являются носителями гена, но не болеют. И когда скрещиваются гены родителей, то может родиться как здоровый ребёнок, так и ребёнок-носитель, какими являются родителями, так и больной ребёнок. Вероятность того, что родится больной ребёнок – 25 %», – пояснила мама Ульяны Юлия Мальцева.

С таким заболеванием рождается один из ста тысяч детей. В организме отсутствует фермент, выводящий токсины. Вредные вещества накапливаются, поражая мозг и внутренние органы. Вылечить мукополисахаридоз нельзя. Но терапия помогает бороться с проявлениями этого заболевания. Ульяна уже прошла один курс реабилитации, и результаты есть.

«Она ходит, у неё есть контрактуры, конечно же, локтевые, коленные, даже на пальчиках рук, но многие дети с её заболеванием в этом возрасте уже, к сожалению, сидят в инвалидных креслах. И инвалидное кресло – это не самое страшное, что может быть. Потому что заболевание очень быстро прогрессирует, и если не заниматься даже устранением симптомов, то достаточно быстро всё скатится», – рассказала Юлия Мальцева.

ЛФК, мануальная терапия, массаж, занятия с логопедом. Девочка уже пытается общаться, пока без слов, но Ульяну уже можно понять. Её мама называет это чудом. С девочкой не было контакта несколько лет. Врачи говорят, научить ребенка можно и большему. Шанс есть.

«За время курса лечения и коррекционных занятий в нашем центре девочка научилась выражать просьбы с помощью специальных карточек, стала проявлять интерес к обучению. Необходим повторный курс реабилитации. Мы постараемся научить Ульяну жестам и социально-бытовым навыкам: самостоятельно мыть руки, чистить зубы. Всё это существенно улучшит качество жизни ребёнка», – заявила невролог медицинского центра «Кругозор» Наталья Ермакова.

Повторный курс реабилитации стоит 228 тысяч рублей. Для мамы сумма огромная. Ребёнка воспитывает одна. Помочь Ульяне можно, отправив на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом «Дети». Далее через пробел указать сумму пожертвования от 10 рублей до 15 тысяч. Можно также отсканировать QR-код с изображения. Другие способы помощи – на сайте Русфонда.