В Алтайском крае начала действовать программа лечения редких заболеваний

Есть болезни, для которых нет стандартных методик лечения и нет фабричных препаратов. В Алтайском крае редкие заболевания у 147 человек. В этом году первый из них начал лечиться по региональной программе. Об эффективности лечения и о будущем программы — далее.

Очень трудно заставить ноги слушаться, но Алексей собравшись с силами, делает шаг по палате. Для него он совсем не первый, когда-то он ходил в детский сад и ничем не отличался от своих сверстников.

Алексей Приходько, отец Алексея: «Ему 17, через 2 месяца будет 18. В шесть лет он начал уставать, руки не разгибаются».

Оказалось, у ребёнка мукополисахаридоз второго типа. Очень редкое врождённое заболевание. Из-за недостатка гормонов организм работает в режиме выживания, просто выключая многие функции. Например, Алексей в 17 лет весит 22 килограмма.

Татьяна Логвинова, врач- пульмонолог отделения эндокринологии краевой детской больницы: «Раньше было очень редко можно встретить больных с таким заболеванием, сейчас у нас в Алтайском крае уже 5 таких больных, буквально за полгода мы выявили троих».

Годовой курс только одного специального препарата может стоить 25 миллионов рублей- это реальная цифра из краевого списка централизованного закупа медикаментов. В следующем году власти края планируют увеличить финансирование, по меньшей мере на 5%. Алексей получает нужное ему лекарство с июня, Краевая казна затратила на это 2 миллиона, но полученный за пол года эффект того стоит.

Евгения Приходько, мама Алексея: «Такое ощущение, что мы заново рождаемся, вот когда он у нас родился и сейчас всё идёт заново, ага, сели, голову держим, первый шаг, ждём, что будет дальше».

Ещё четырём больным с подобным диагнозом будет легче, есть препарат, есть методика и есть специальная программа финансирования лечения 24 жизнеугрожающих болезней в краевом бюджете.