Новосибирской девочке с редким генетическим заболеванием необходима помощь

У первоклассницы Лизы — обычной распорядок. Утром в школу, после — на танцы. В ее детской копилке — уже несколько наград. Родители делают все, чтобы о редкой болезни дочери одноклассники даже не догадывались. На лекарствах Лиза — с рождения. Каждый день — процедуры. Шесть ингаляций и обязательно — дренаж лёгких. Самостоятельно организм не справляется. Любое осложнение после простуды вызывает у Лизы тяжелейшие приступы удушья. Смертельно опасные.

Анна Пчелинцева, Мама Лизы: «Очень частое было сердцебиение и она просто задыхалась. Дышать не могла. Болело всё в грудной клетке. Мы два часа ждали скорую, температура 39 с лишним — скорая так и не приехала».

Эффективно бороться с болезнью можно. В институте Склифосовского в Москве делают трансплантацию лёгких — это может продлить жизнь на несколько десятков лет. Но есть жесткие ограничения.

Галина Коренева, Председатель региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом: «Взрослый может рассчитывать на пересадку. А ребёнок, не достигший 18 лет в России прооперирован быть не может. И поэтому мы должны делать всё, чтобы наши дети успешно доживали до 18 лет».

Чтобы жить, сегодня нужны не только лекарства.

Александр Краснов, Главный детский врач-паллиатолог Новосибирской области: «С определённого момента развития заболевания требуется наличие определённого оборудования на дому. Такие аппараты, как кислородный концентратор, потому что дети становятся зависимыми от кислорода. И пульсоксиметр. Это прибор для определения концентрации кислорода в крови. Вот, во всём мире есть такие подходы».

У Лизы такой аппаратуры нет. Нет и денег в семье, что бы купить жизненно важное оборудование. Стоит оно — почти двести тысяч рублей. Может спасти жизнь. Мы можем помочь. Отправив СМС. Одно сообщение стоит 75 рублей.