Спасти Соню: деньги на лекарство для 4-месячной девочки ищут в Новосибирске

Министерство здравоохранения Новосибирской области изыскивает возможность, чтобы закупить лекарство и спасти жизнь 4-месячной жительнице Новосибирска. Об этом «Вестям» сообщили в ведомстве. У Софии Дарбинян редкое генетическое заболевание ─ спинально-мышечная атрофия. Если не начать терапию, малышка может погибнуть. Препараты стоят огромные деньги, непосильные для семей. Непосильны они и для регионального бюджета. Владимир Путин заявил, что закупку лекарств для таких пациентов надо перенести с регионального уровня на федеральный. Есть ли у Сони Дарбинян время ждать изменений в законодательстве?

У Сонечки СМА ─ спинально-мышечная атрофия. Редкое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы: пропадает возможность дышать и глотать, останавливается сердце. Чем раньше заболевание проявляется, тем быстрее оно развивается. У Софии признаки появились в полтора месяца. Родители получили заключение консилиума врачей в Москве.

─ Нам пишут, что заболевание жизнеугрожающее, прогрессирующее, но пока состояние хорошее, и если начать лечение, то будет благоприятный исход,─ рассказывает папа Софии Владимир Дарбинян.

Лечение, которое так срочно нужно Софии, начать нет возможности. Лекарства стоят баснословные деньги. На сегодняшний день существуют два препарата, которые могут спасти ребёнка. Спинраза зарегистрирована на территории России. Инъекции замедляют болезнь, но уколы нужно вводить на протяжении всей жизни.

Первый год лечения стоит 48 миллионов рублей. Каждый последующий ─ 24 миллиона.

«Вести» направили запрос в Министерство здравоохранения Новосибирской области с вопросом, закупают ли в регионе лекарства для пациентов СМА.

По информации, предоставленной Минздравом, в настоящий момент в Новосибирской области зарегистрировано 29 пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Средств на приобретение препарата Спинраза для пациентов со СМА в бюджете Новосибирской области на 2020 год заложено не было. Тем не менее, регион нашёл возможность обеспечить данным препаратом трёх пациентов. В настоящий момент Министерство здравоохранения Новосибирской области изыскивает возможность закупить препарат Спинраза для четвертого пациента ─ Софии Дарбинян.

Проблему лечения пациентов со СМА обсуждают в Госдуме. Препарат Спинраза не включён в России в список жизненно важных. Всероссийский союз пациентов направил письмо заместителю председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой, в котором просит решить проблему на федеральном уровне. Минздрав готовит к утверждению клинические рекомендации по лечению СМА, в которые Спинраза включена. В каждом регионе родители продолжают бороться за жизнь своих детей и пытаются добиться назначения им Спинразы.

У Сони нет времени ждать, когда законодательство изменится. У нее самая опасная форма заболевания, стремительно развивающаяся. Пока Минздрав принимает решение, у родителей нет другого выбора, как собирать деньги на Золгенсма. Этот препарат ставят пациентам со СМА внутривенно всего один раз. Одна инъекция исправляет ген, излечивает раз и навсегда. Это самый дорогой препарат в мире, отмечено в книге Рекордов Гиннеса. Стоит больше двух миллионов долларов. В нашей стране есть прецеденты, когда эту сумму всем миром собирали для малышей со спинально-мышечной атрофией. Есть надежда и сейчас, хоть цифра звучит фантастически. Но дороже жизни маленького ребёнка ничего не может быть.